UDRUGA STAKLENI

Ciljevi

- Cilj udruge STAKLENI je zastupanje interesa, promicanje kvalitete života te zaštita prava djece i odraslih osoba oboljelih od bolesti krhkih kostiju – Osteogenesis imperfecta (OI), poznate i kao „staklene kosti“.
- Svrha udruge je:
- pružanje informacija, podrške i savjetovanja osobama s OI i njihovim obiteljima
- zalaganje za pravovremenu i kvalitetnu medicinsku skrb, rehabilitaciju i terapije
- promicanje prava osoba s OI u području obrazovanja, zapošljavanja, socijalne skrbi i pristupačnosti
- suradnja s nadležnim institucijama i organizacijama radi ostvarivanja prava osoba s OI
- podizanje svijesti javnosti o izazovima s kojima se osobe s OI susreću
- poticanje znanstvenog i stručnog rada te razmjena znanja o Osteogenesis imperfecta

Djelatnosti

Obrazovanje, znanost i istraživanje

• 9.2.15. Ostale djelatnosti znanosti, stručnog rada i istraživanja

Socijalna djelatnost

• 11.3.3. Poboljšanje kvalitete života i zdravlja socijalno isključenih
• 11.1.2. Pomoć i podrška osobama s invaliditetom
• 11.3.4. Pomoć u podmirivanju osnovnih životnih potreba

Međunarodna suradnja

• 8.1.9. Unapređenje zdravlja
• 8.3. Međunarodna prijateljstva

Ljudska prava

• 7.5.2. Suzbijanje rasne diskriminacije
• 7.5.4. Zaštita obitelji
• 7.5.7. Zaštita prava osoba s invaliditetom
• 7.5.1. Ravnopravnost spolova
• 7.5.5. Zaštita prava djece

Demokratska politička kultura

• 2.5. Promicanje društvene solidarnosti
• 2.13. Razvoj lokalne zajednice
• 2.4.1. Promicanje i razvoj volonterstva
• 2.12. Razvoj civilnoga društva

Zaštita zdravlja

• 14.1.3. Prevencija i zaštita mentalnog zdravlja
• 14.1.4. Stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život oboljelih od kroničnih bolesti

Opis djelatnosti

- promicanje prava članova pred zdravstvenim, socijalnim i obrazovnim institucijama te drugim relevantnim tijelima,
- organiziranje savjetovališta za osobe oboljele od Osteogenesis imperfecta i njihove obitelji
- pružanje psihosocijalne podrške članovima udruge i njihovim obiteljima,
- edukacija i informiranje javnosti o Osteogenesis imperfecta, putem tribina, radionica, predavanja, kampanja i medijskih nastupa,
- organiziranje stručnih skupova, seminara i konferencija radi razmjene znanja i iskustava o bolestima krhkih kostiju,
- suradnja s domaćim i međunarodnim organizacijama sličnih ciljeva, uključujući članstvo u mrežama i savezima,
- promicanje znanstvenih istraživanja i uključivanje u projekte koji doprinose boljem razumijevanju i liječenju bolesti,
- prikupljanje donacija, organiziranje humanitarnih akcija i drugih oblika podrške za liječenje, rehabilitaciju i poboljšanje uvjeta života osoba s invaliditetom,
- izdavanje publikacija i informativnih materijala (brošure, letci, priručnici, online sadržaji) vezanih uz tematiku Osteogenesis imperfecta,
- zalaganje za dostupnost ortopedskih i medicinskih pomagala, fizikalne terapije i drugih oblika rehabilitacije,
- sudjelovanje u kreiranju javnih politika vezanih uz osobe s invaliditetom i rijetke bolesti,
- organizacija druženja, kampova i rekreativnih aktivnosti radi socijalne integracije i osnaživanja članova,
- integracija u zajednicu kroz sportske aktivnosti,
- promicanje i razvoj volonterstva,
- promicanje društvene solidarnosti,
- razvoj civilnoga društva i lokalne zajednice,
- promicanje ravnopravnosti spolova te suzbijanje rasne diskriminacije,
- zaštita obitelji, prava djece i prava osoba s invaliditetom,
- promicanje i razvoj modela međusektorske suradnje,
- prevencija i zaštita mentalnog zdravlja.