UDRUGA OBOLJELIH OD HEREDITARNOG ANGIOEDEMA HRVATSKA

Ciljevi

Cilj udruge je širenje svijesti, edukacija i upoznavanje javnosti o bolesti Hereditarnog angiodema,organiziranja obavijesnih i obrazovnih seminara radi upoznavanja s različitim terapijskim postupcima u području problematike Hereditarnog angioedema (HAE) na području cijele Hrvatske.

Djelatnosti

Obrazovanje, znanost i istraživanje

• 9.3. Ostale djelatnosti iz područja obrazovanja, znanosti i istraživanja

Međunarodna suradnja

• 8.4. Ostale djelatnosti iz područja međunarodne suradnje

Ostala područja djelovanja

• 17.1. Ostala područja djelovanja

Zaštita zdravlja

• 14.5. Ostale djelatnosti u području zaštite zdravlja

Opis djelatnosti

Postizanje ovih ciljeva Udruga ostvaruje obavljanjem slijedećih djelatnosti, organiziranje radionica za članove udruge, članove njihovih obitelji i zainteresiranu javnost; poticanje istraživanja na području prevencije, dijagnostike i rehabilitacije osoba s HAE, poticanje i organiziranje izdavačke djelatnosti u svezi HAE; razvijanje i jačanje suradnje sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj i izvan nje, educira i podiže nivo svjesnosti o oboljelima o HAE, zagovara i zalaže za postizanje optimalnih uvjeta skrbi u institucijama koje pružaju usluge skupinama kojima se Udruga bavi u svojim aktivnostima, educira i surađuje u edukaciji svih skupina građana i građanki, informiranjem, savjetovanjem, edukacijom, javnim zagovaranjem, kreiranjem javnih politika i javnog mnijenja, te suradnjom s nadležnim ministarstvima RH, stručnim tijelima, srodnim udrugama te organizacijama i institucijama podiže nivo svjesnosti o oboljelima o HAE, organizacijom konferencija, seminara, predavanja, radionica, treninga, edukacija, javnih rasprava, tribina, manifestacija, studijskih putovanja i drugih događaja, izdavaštvom, u skladu s posebnim propisima, humanitarnim djelovanjem, u skladu s posebnim propisima, osigurava pravo na pristup informacijama, djeluje na suzbijanju i zaštitu od diskriminacije, prevenciji nasilja, razvoj i promicanje odgoja i obrazovanja, praćenje javnih politika i javno zagovaranje, obrazovanje za demokratsko građanstvo, promicanje društvene solidarnosti, poticanje sudjelovanja građana u odlučivanju, organizaciju domaćih i međunarodnih znanstvenih i znanstvenostručnih skupova, kongresa i seminara te umrežavanje i međunarodnu znanstvenu i stručnu suradnju, drugim djelatnostima koje doprinose ostvarivanju ciljeva Udruge